Précisions sur mon intervention lors du congrès Autisme Europe 2019 - Réponse à Clé-Autiste

Publié le par Tristan YVON

Dans un article relatif au congrès Autisme Europe, le Collectif Clé-Autiste s'en prends (sans me citer) à mon allocution, en déformant mes propos et en se focalisant sur quelques phrases décontextualisées qui ne sauraient donner un aperçu fiable du message que j'ai voulu faire passer.

En attendant la mise en ligne de l'enregistrement vidéo de la conférence, qui permettra à chacun de se faire son avis, je tiens à clarifier certains éléments via cet article, sous la forme d'un droit de réponse.

Contexte

Le dimanche 15 septembre 2019, j'ai participé à une "Keynote" (conférence plénière dans la grande salle) au congrès Autisme Europe à Nice.
L'intitulé de l'intervention était "La participation des personnes à l'autisme dans une société : de quoi s'agit il?" L'objectif (pour le moins ambitieux lors d'un tel congrès) était notamment d'apporter un aperçu de la réalité de l'autisme telle que nous la vivons dans nos quotidiens, avec une représentativité stricte de l'hétérogénéité des profils et situations au sein du spectre de l'autisme. Les intervenants étaient donc (dans l'ordre de passage):
- Tristan Yvon, personne autiste "Asperger", grand frère de deux adolescents autistes "Kanner"
- Camille Ribeyrol, personne autiste sévèrement handicapée, accompagnée de sa maman Christèle.
- Jean-François Renaut, personne autiste travaillant en ESAT
- Stéf Bonnot-Briey, personne autiste et professionnelle expérimentée sur tout le spectre de l'autisme.

Vous pouvez retrouver les présentations détaillées de tous les orateurs du congrès sur le lien ci dessous.

Je tiens à saluer qu'en 15 ans d'autisme, c'est la première fois que je vois deux personnes autistes sévèrement handicapées sur la scène d'un congrès de cette ampleur en France, avec les aménagements nécessaires, preuve d'une certaine volonté d'inclusion.

Réponse aux affirmations de Clé-Autistes

Dix minutes de parole furent accordées à un homme autiste, qui dit ne jamais vouloir d'enfants pour éviter le « risque » de mettre des autistes au monde.

Tout d'abord, je n'ai pas affirmé ne jamais vouloir d'enfants, il me semblerait dommage d'être aussi catégorique à 22 ans. J'ai en revanche exprimé la crainte que, du fait de l'indéniable aspect génétique de l'autisme dans ma famille, j'ai à vivre à mon tour le combat de mes parents pour offrir à mes enfants un accompagnement, une qualité de vie et un avenir digne.

Je trouve également dommage que l'auteur de l'article n'ai retenu qu'une seule diapositive de ma présentation, qui doit correspondre tout au plus à 40 secondes de mes 10 minutes d'allocution. Le fil rouge de mon intervention était la qualité de vie des familles concernées par une (ou plusieurs) formes sévères d'autisme. J'y ai abordé de multiples autres thèmes comme le parcours de diagnostic, l'importance d'avoir accès à des accompagnements validées par la HAS, et l’extrême difficulté du quotidien des personnes sévèrement handicapées et leurs proches, avec tout l'espoir que nous mettons dans la recherche pour les aider et améliorer leurs conditions de vie.

Saluons au passage (ironie) son insistance à entretenir une distinction artificielle entre « autiste Asperger » et « autiste sévère », alors que cette distinction n’existe plus dans les classifications internationales.

Ma distinction n'a rien d'artificielle, elle reprends juste l'intitulé du diagnostic que nous avons eu il y a 14 ans, avec les classifications valable à l'époque. J'insiste sur cette distinction car elle me semble totalement adaptée à l'hétérogénéité des profils, car comme je l'ai bien précisé au début de mon intervention, dans ma fratrie nous sommes tous les trois TSA mais avons des capacités différentes et surtout des difficultés incomparables qui relèvent de la simple différence pour moi, mais d'un réel handicap pour mon frère et ma sœur.
Cet écart de profils au sein même de l'autisme n'a malheureusement rien d'artificiel, l'auteur de l'article n'a de toute évidence aucune expérience du quotidien des familles de personnes autistes sévèrement handicapées pour l'affirmer.

Je me permet également de rappeler que si la classification DSM V a abandonnée les anciennes sous-catégories de l'autisme (Asperger, Kanner, ect), elle a néanmoins conservé une hiérarchisation de la sévérité de l'autisme selon trois niveaux, avec des critères qui n'ont rien d'artificiel.

Enfin, je trouve amusant que l'auteur de l'article n'ai pas remarqué la présence de deux personnes autistes sévèrement handicapées sur la scène, dont la réalité du handicap n'a malheureusement rien d'artificiel. Les présentations de Camille et sa maman puis de Jean-François ont montré un fidèle aperçu du quotidien de nombreuses personnes autistes, au prix de gros efforts.
Nos temps de paroles étant identiques et nos présentations complémentaires, je suis très surpris qu'ils soient ainsi oubliés, peut être dérangent-il les militants de Clé-autiste, un de leurs administrateurs m'ayant plusieurs fois affirmé par écrit que "l'autisme sévère n'existe pas".

L’on en regrette d’autant plus l’absence (remarquée) de Josef Schovanec, qui en plus de refuser, à juste raison, de se qualifier d’« Asperger », salue presque toujours au terme de ses prises de parole la naissance d’un enfant autiste à venir comme une bénédiction.

Je me permet juste de préciser qu'a toutes les occasions ou j'ai croisé Josef, il s'est montré très respectueux envers toutes les personnes autistes, y compris les plus lourdement handicapées. Je ne l'ai jamais entendu dire ça.

Au delà, rare sont les personnes autistes qui considèrent leur handicap comme une bénédiction, et encore plus rare sont les personnes autistes ayant l'expérience nécessaire pour avoir un regard réaliste sur l'ensemble des TSA.
Même moi qui ne me considère pas handicapé et qui ai de multiples compétences, j'accepterai volontiers d'être débarrassé de mes difficultés pour m'intégrer sans prise de tête dans la société.

Je suis très content pour mes pairs qui s'estiment avantagés par leur autisme, il n'a jamais été question de les priver de ce privilège. En revanche j'affirme qu'il faut accepter que notre situation individuelle soit différente de celle des autres et ne pas leur imposer notre réalité.
Affirmer que l'autisme sévère n'existe pas ou que l'autisme est une bénédiction, c'est nier la criante réalité des nombreuses familles qui souffrent, des parents qui se défoncent pour leurs enfants, des aidants fatigués et des personnes autistes qui se battent pour faire des progrès (à titre perso, mon aisance en public est le fruit de 10 ans d'accompagnement). C'est aussi cracher sur le travail des générations d'associations et leurs militants qui se sont battus pour obtenir les aides que l'on a aujourd'hui. C'est un irrespect inadmissible que je ne peux pas tolérer.

Considérer l’autisme comme une malédiction ou un fléau, entretenir une dichotomie artificielle « autistes-sévères-fléau » versus « Asperger », semble la condition sine qua non pour être autorisé à s’exprimer par Autisme France. Cette idée est-elle en accord avec la position d’Autisme Europe ? Les habiles contorsions de Danièle Langloys afin d’éviter toute prise de position claire sur la question, pourtant cruciale, du dépistage prénatal de l’autisme, et par là du risque d’extermination des autistes à venir, n’échapperont à personne.

Je tiens a préciser que je ne suis pas adhérent d'Autisme France, et que c'était la première fois que je participais à un congrès organisé par leurs soins. Il est utile de préciser que les intervenants ont été choisis par le comité scientifique d'Autisme Europe, et non par Autisme France car ce n'était pas son congrès.
Néanmoins, Autisme France étant la principale association de familles en France, je pense qu'ils ont par ailleurs largement la légitimité pour choisir des intervenants qui reflètent la réalité vécue par leurs milliers d'adhérents.

Enfin, il n'a jamais été question de considérer l'autisme comme un fléau de l'humanité, mais d'apporter un aperçu réaliste de nos quotidien dans un objectif constructif : prouver la capacité des personnes autistes à progresser et vivre de manière épanouie grâce aux aides adaptées, sans oublier les difficultés demeurant auxquelles il va falloir s’atteler (quotidien des familles, avenir des adultes, accompagnement des profils les plus sévère,...).
N'oublions pas non plus que le temps de parole de 10 minutes par personnes ne laissait pas beaucoup de marge pour détailler.

Adouber la prise de parole de ces "Aspie shiny" (ou suprémacisme aspie) est un peu comme si, durant une conférence consacrée aux pays d’Afrique, et en présence de nombreux autres Africains, un homme issu d’un riche pays d’Afrique disait ne surtout pas vouloir d’un enfant d’origine africaine.

Je suis très amusé d'être considéré comme un suprémaciste par des personnes qui réduisent l'autisme aux personnes les plus "fonctionnelles" et nient l’existence de formes sévères d'autisme. On n'a sans doute pas la même définition du suprémacisme. De plus, l'auteur n'a la encore pas remarqué les deux personnes autistes sévères sur scène, qui ne demandaient en aucun cas à dominer quiconque, mais témoignaient de l'importance d'un bon accompagnement pour améliorer leurs conditions de vie.

En revanche je ne suis pas surpris que les militants de Clé-autiste aient pu être dérangés par la démonstration de l'utilité d'accompagnements conformes aux recos HAS et de lieux de vie et de travail protégés, car cela va à l'encontre de leurs convictions "anti validistes". En plus de considérer toute prise en charge comme du validisme, l'association Clé-Autisme est opposée aux ESAT et a également attaqué le projet d'Andros, qualifié d'exploitation non conforme aux conventions des nations unies...

Dans leur esprit les personnes autistes ne sont handicapées que par leur environnement inadapté. Quand je leur ai décrit la situation de personnes autistes non autonomes pour l'hygiène, un administrateur de Clé-autiste a enfin reconnu la réalité du manque d'autonomie de certaines personnes. Il m'a alors affirmé qu'il était validiste de mettre en place un accompagnement pour apprendre à une personne autiste à prendre sa douche, qu'il fallait juste que la société lui assure des aidants professionnels pour la lui donner toute sa vie...

J'ai été franchement choqué par cette mentalité de "ne rien faire", qui va à l'encontre de l'épanouissement et de la dignité de nos pairs les plus handicapés, et qui constitue du pain béni pour les psychanalystes contres lesquels on n'a décidément pas fini de se battre.

Il sera toujours temps d’organiser des conférences à propos d’« inclusion » quand 90 % d’autistes ne naîtront plus.

L'auteur a sans doute oublié de se rendre à l'intervention de Thomas Bourgeron, qui a bien précisé qu'actuellement à peine 20% des gènes responsables de TSA ont été identifiés, et principalement des gènes responsables de profils très sévères (Shank 1,2 et 3 par exemple), qui ne concernent sans doute pas les militants de Clé-autiste.
Pour en avoir discuté avec plusieurs chercheurs pendant le congrès, le dépistage pré-natal n'est pas un objectif et on en est très loin. Tous les chercheurs et toutes les personnes autistes avec qui j'en ai discuté s'y sont montré éthiquement opposées, il n'est pas question de remettre en cause la vie mais d'améliorer la qualité de vie des personnes autistes. D’où la conclusion de mon allocution : "Mesdames et messieurs les chercheurs, on compte sur vous".

Conclusion

En conclusion de ma réponse, je souhaite remercier Stéf qui a conclus la Keynote avec une analyse plus objective de la neurodiversité, dont j'ai retenu quelques citations relatées par Jean Vincot:

"La neurodiversité, c'est la diversité des cerveaux et des esprits humains. C'est la variation infinie du fonctionnement neuro-cognitif de notre espèce. Reconnaître cette neurodiversité, c'est avant tout accepter les différences entre les personnes."

"Personnellement, que certains considèrent l'autisme exclusivement comme un cadeau ou une originalité est difficile à comprendre pour moi mais chacun est libre de ses convictions."

"Le fait est que personne ne pourrait et ne devrait imposer sa propre forme de ce que l'inclusion peut et doit être."

"Refuser l'accès à l'autonomisation et à l'accomplissement aux personnes atteintes de formes plus " sévères d'autisme n'est plus acceptable"

J'invite d'ailleurs les personnes qui souhaitent avoir un autre aperçu de notre Keynote à lire le très bon résumé de Jean Vincot, via le lien ci dessous.

S'il fallait résumer ma position en quelques mots, j'insisterai encore une fois sur l’hétérogénéité de profils et des situations au sein de l'autisme, d’où l'importance pour chaque personne autiste d'avoir accès aux accompagnements spécifiquement nécessaire pour favoriser leur épanouissement social, ou de les refuser s'ils n'en veulent pas mais sans imposer leurs choix aux autres.

Pour aller plus loin: mon avis sur la neurodiversité.

Publié dans Autisme

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D
Bonsoir, étant membre de CLE Autiste (adhérente ), je suis tombée sur votre article...Il semble que vous<br /> déformiez des propos ou...Comme beaucoup de personnes vous n'avez sans doute pas compris les concept de la neurodiversité ou encore pourquoi il est important de ne plus catégoriser de sévère à léger..."Au delà, rare sont les personnes autistes qui considèrent leur handicap comme une bénédiction, et encore plus rare sont les personnes autistes ayant l'expérience nécessaire pour avoir un regard réaliste sur l'ensemble des TSA."...Non, à pas dit que c'était une bénédiction ou quelque chose de facile, Mais un fonctionnement autre, ce qui n'est pas la même chose..."des nombreuses familles qui souffrent, des parents qui se défoncent pour leurs enfants, des aidants fatigués et des personnes autistes qui se battent pour faire des progrès (à titre perso, mon aisance en public est le fruit de 10 ans d'accompagnement)."...La faute à l'autisme ou à une société pas inclusive ? C'est aussi ce que nous dénonçons...Parce que c'est aussi pareil pour plusieurs autres handicap (à réfléchir encore une fois :-) )<br /> "Il m'a alors affirmé qu'il était validiste de mettre en place un accompagnement pour apprendre à une personne autiste à prendre sa douche, qu'il fallait juste que la société lui assure des aidants professionnels pour la lui donner toute sa vie.."...Là encore une déformation, je crois (ce que nous dénonçons sont les thérapies comportementales qui visent, notamment thérapie de type ABA qui détournent les intérêts au profit d'une norme de comportements ou pour essayer de rendre plus social..Alors que cela va à l'encontre de l’apprentissage des autistes !). Sinon, il n'y a pas de honte à avoir besoin d'assistance, ce que nous dénonçons et l'obligation à se conformer aux normes...On a jamais dit de "ne rien faire"...Entre accompagner et forcer à se conformer il y'a une marge ! "C'est aussi cracher sur le travail des générations d'associations et leurs militants qui se sont battus pour obtenir les aides que l'on a aujourd'hui" là encore, ont peu reconnaître le travail des association en matière, mais si<br /> ont parlent d'une association du type "Vaincre l'Autisme" ou encore "Autism Speaks", son équivalent américain qui ont pour but d'éradiquer l'autisme, celle là non, on ne peux pas les soutenir ! Même si l'on reconnaît qu'ils ont aussi tenter de contribuer à la "dépsychiatrisation" (même le cle le mentionne dans son article ), mais plusieurs de ses dites association nous desservent au lieu de nous aider (ou pire nient notre parole, un comble ). Enfin, un point sur la dernière phrase " l'association Clé-Autisme est opposée aux ESAT et a également attaqué le projet d'Andros, qualifié d'exploitation non conforme aux conventions des nations unies..."..Effectivement, je peux le confirmer, car ayant eu une expérience en ESAT, c'est vraiment de l'exploitation de petite main d'oeuvre à pas cher (d'abord parce que le travaille devient EXTREMEMENT PENIBLE à la longue...Fabriquer toute la journée des boîte en carton, Whouuuu, on s'éclatent ! Même les personnes à qui j'ai posé la question m'ont dit qu'elle le faisaient car n'avaient pas le choix, j'en déduit donc qu'elles auraient préféré faire autre chose de plus "épanouissant"...Cerise sur le gâteau, il y avait aussi un autiste (sévère comme vous les appelez et non-verbal )...Que l'on laissait se promener et se débrouiller tout seul sans rien faire (vu qu'on ne savaient pas quoi lui donner comme boulot, je pense...Super adapté ! ) De plus ils m'ont dit que je devais faire les même horaires qu'un employer...Sans avoir de salaire, sympa ! Vous avez sans doute moins de mal à vous identifier aux parents et aux association de parents puisque vous vivez le quotidien avec des proches qualifier autiste sévère, mais je trouve dommage qu'on en viennent à qualifier ses personnes comme des successions de "troubles de comportements" et "d'incapacités" alors qu'ils ont eux aussi des capacités insoupçonnés (que l'on découvriraient si les diverses thérapies comportementales ne brimaient pas leurs intelligences notamment ! ). Voilà, merci de m'avoir lu...Au plaisir de lire votre réponse. (PS j'ai essayer de corriger comme j'ai pu, désoler si il y a encore des fautes ! )
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T
Bonsoir,<br /> Alors a mon grand regret je n'ai ni déformé ni interprété les propos qui m'ont été maintes fois écrit par un administrateur de Clé-Autiste.<br /> A plusieurs reprises il s'en est pris aux représentant des associations de familles concernées par des formes "sévères" d'autisme, en nous écrivant "l'autisme n'est pas une charge", "l'autisme n'est pas un handicap", "l'autisme sévère n'existe pas", "tous les accompagnements sont validiste". La citation sur le fait qu'il soit validiste de mettre en place un accompagnement pour apprendre aux personnes autiste à prendre leur douche, et qu'il fallait juste que la société lui assure des aidants professionnels pour la lui donner toute sa vie, est malheureusement authentique!<br /> <br /> La sensibilisation de la société aux spécificités de l'autisme dans un intérêt collectif est mon combat et celui de mon association depuis 2013, nous n'avons pas attendu Cléa pour nous consacrer au sujet, mais toujours en étant réalistes et respectueux de la réalité (factuellement sévère) du handicap de nos proches, que nous côtoyons au quotidien.<br /> <br /> Une partie des membres dirigeants de Clé-autiste sont partis l'été dernier, certains m'ont dit regretter les attaques virulente dont j'ai maintes fois fait l'objet (ainsi que mes amis Laurent Savard et Stéf Bonnot-Briet) ou encore Thomas Bourgeron ou Jean-François Dufresne qui sont des personnes avec qui j'ai la chance de co-intervenir de temps en temps.<br /> La ligne éditoriale de Cléa s'est depuis apaisée et a une tendance beaucoup moins agressive, même si nos opinions restent différentes. Je dois dire que j'apprécie ces progrès.
L
Quand on occulte complètement l'existence des moyens de communication alternatif parce qu'on préfère continuer d'enfermer les autistes non-oralisants en attendant d'avoir trouver LA bonne thérapie de conversion pour les casser et remodeler, on évite de faire des reproches aux autres militants, surtout si c'est pour user d'une tel mauvaise foi.
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T
Bonsoir "DreamAtypique",<br /> Tout d'abord une précision : "Yvon" est mon nom de famille. Pour ma part je me permettrai de vous vouvoyer car nous ne nous connaissons pas.<br /> <br /> Une fois ces subtilités passées, je dois dire que je ne comprends pas la première partie de votre message (qui vous a dit quoi, qui est capable de quoi,...).<br /> Ensuite, votre position assez consensuelle avec le message que nous nous efforçons de faire passer depuis des années prouve l'évolution de CLEA, qui n'enlève rien aux attaques très virulentes dont moi et les représentants des familles de personnes lourdement handicapées avons fait maintes fois l'objet. Les messages que je cite sont authentiques (tout accompagnement est validiste,...), votre étonnement prouve sans doute que vous êtes arrivée depuis l'année dernière.<br /> Les attaques que j'évoque étaient d'autant plus choquante que des représentants de CLEA sont venus nous faire la leçon sur la manière dont nous accompagnons nos proches, en niant catégoriquement leur droit a l'épanouissement et la réalité de leur handicap, et en nous traitant de validistes dès lors qu'on réclamait des moyens pour leur apprendre les "essential for living" (prendre leur douche, manger, être propre, communiquer un minimum,...). Je suis heureux a vous lire de constater que CLEA a également des personnes plus raisonnable et constructives.<br /> <br /> Ensuite, en ce qui concerne les normes et la nécessaire évolution de la mentalité de la société vers plus d'inclusion, je suis forcé de répéter qu'on n'a pas attendu CLEA pour militer pour. C'était déja un pilier des actions de l'association SATEDI dans les années 2005/2006, chez qui j'ai "débuté" quand j'étais enfant. Et dans SATEDI se côtoyaient a la fois des personnes diagnostiquées "Asperger" et des familles avec des personnes diagnostiquées "Kanner" avec beaucoup de troubles du comportement. J'ai cette hétérogénéité au sein même de ma fratrie, car je suis grand frère de deux jeunes adultes diagnostiqués "Kanner" très lourdement handicapés. Bref tout ça pour vous dire que je connais les subtilités de l'autisme, je les connais malheureusement très bien. Je connais aussi l’hétérogénéité du spectre et l'hétérogénéité des besoin des personnes TSA, ainsi que les énormes besoin de leurs proches et aidants, c'est sur ce volet la que CLEA m'a attaqué, ainsi que mon ami Laurent Savard (pour ne citer que lui).<br /> <br /> Dans tous les cas je suis d'accord avec vous sur le fait que mon diagnostic (et ceux de mes proches) ne sont pas notre carte d'identité, je le rappelle d'ailleurs en introduction de toutes mes sensibilisations. Un diag a pour moi un intérêt purement administratif pour obtenir les aides nécessaires, dans l'unique objectif de l'épanouissement de la personne et de son bien être en société, dont les efforts doivent être réciproques (c'est dans ce but que je suis militant).<br /> <br /> Bref je crois que nous sommes d'accords sur beaucoup de choses, mon objectif a moi est que toutes les personnes autistes (y compris celles dont des administrateurs de CLEA ont maintes fois nié les difficultés l'année dernière) puissent avoir les accompagnements nécessaires conformément aux recommandations de la HAS, et que la société les accepte tels qu'ils sont. Et j'apprécie a ce titre que CLEA ai cessé de m'attaquer depuis quelques mois.
D
Bonsoir Yvons, en effet j'en ait parlé c'est bien ce qu'il m'a dit ! Mais...Le problème c'est que si on a beau faire et que la personne n'en ai pas capable (bon j'avoue que c'est mieux pour l'intimité cela dit...Si la personne est consentante ou non ça dépend ) On ne peut malheureusement pas la forcer et la forcer jusqu’à la souffrir ! Tu comprends ça ? Tout comme une personne âgé dépendante qu'on ne pourra pas forcer à faire certaines choses, c'est le concept de validisme...! Ensuite je ne peux pas catégoriser "léger" "sévère", mais ça ne veut pas dire que les difficultés n'existe pas. Juste que les autistes ont chacun leurs capacités et qu'on ne peut pas catégoriser comme ça, ce n'est pas aussi simpliste...! Ensuite pour le système d'accompagnement, de quel "système" parles tu, si l'on parles de thérapie pour se conformer à une "normes" oui, c'est validiste, c'est quoi la normes ? Parce que ça varie d'une culture à l'autre, donc on ne peut pas vraiment la définir après...Accompagner ne veut pas dire forcer, moi qui en fait partie, ça m'étonnerais fortement qu'ils aient dit que "tout accompagnement et validiste" c'est très loin de nos propos ! je peux te cité la phrase écrite d'une femme autiste non verbal qualifiée de déficience intellectuelle Amy Sequenzia, elle aussi pilliée de la neurodiversité <br /> "...Je suis cependant une autiste très handicapée qui a besoin de soutien, mais qui est totalement indépendante dans ce qui, à mon avis, compte le plus : ma pensée, mes idées, mes décisions, mon identité." je pense que c'est le plus important :-)<br /> Pour un dernier point, je suis d'accord l'AUTISME n'est pas une charge en soit on en met beaucoup sur le dos de l'autisme alors que c'est toute une société qui est à revoir (l'autisme, mais pas que ça d'ailleurs ) vu qu'elle est adapté pour UN SEUL fonctionnement de cerveau à savoir celui des neurotypiques, donc beaucoup d'autistes sont en mode "survie" et beaucoup ne savent toujours pas les accompagner correctement ! <br /> <br /> Après : dernier point : Il y'a deux façon de voir le handicap : modèle sociale ou modèle médicale...Tu devrais te renseigner la dessus ! :-)
M
Merci de cette mise au point... bien nécessaire au vu de l'absurdité des commentaires de CLE AUTISME , qui, du coup, perd nettement en crédibilité, en tout cas, à mon sens.
Répondre
D
Re-Bonsoir Tristan, j'imagine qu'au vu des situation, il sera toujours plus ou moins difficile de partager nos points de vue; mais merci tout de même de votre réponse. <br /> Au plaisir ! :-)