Hors Normes : un aperçu réaliste de l'autisme sévère.

Publié le par Tristan YVON

Mercredi dernier, j'ai retrouvé mes amis Laurent Savard et Djéa Saravane pour aller voir le "film du moment" sur l'autisme : Hors Normes.
Un film qui porte bien son nom, et qui a le mérite de faire apparaitre pour la première fois un aperçu brut de la réalité de l'autisme "sévère" sur les écrans de cinéma, tel que certaines familles le vivent au quotidien.

Nos réactions (et émotions) à chaud ont pas mal fait réagir sur Facebook, et le film suscite de nombreuses réactions et des débats (parfois virulents) sur les réseaux sociaux.

Avec quelques jours de recul, j'ai souhaité ici donner mon avis sur ce film, et sur le débat qui s'est installé depuis.

Hors Normes : un aperçu réaliste de l'autisme sévère.

Mon avis sur le film

Hors Normes montre le quotidien de deux associations partenaire : l'une prends en charge des personnes autistes très sévèrement handicapées avec beaucoup de troubles du comportement. Ils accueillent ceux dont personne ne veux, les profils les plus difficiles qui sont refusés dans toutes les structures spécialisées, car dans un contexte bien réaliste ou les solutions manquent, la majorité des établissements prennent les plus facile à gérer.

L'autre association embauche et encadre des jeunes issus de quartiers difficiles pour accompagner les jeunes autistes. Des jeunes persévérants et plein de bonne volonté, mais pas formés convenablement aux bonnes pratiques et pas toujours très rigoureux.

Sur ce sujet là, je suis totalement d'accord avec les nombreuses critiques : confier des profils complexes à des personnes non formées n'est absolument pas adapté, et totalement pas souhaitable (ni pour les personnes autistes, ni pour les accompagnants d'ailleurs). Le film montre clairement qu'ils galèrent (incompréhension des jeunes, aucune connaissance des outils de communication, pas d'accompagnement adapté lors des premières expériences professionnelles, accidents et mise en danger des jeunes, ect). Clairement les deux structures bricolent, et ce n'est pas top.

Néanmoins, il faut laisser ce film à sa place : un film grand public qui donne un aperçu de l'autisme sévère, et pas un documentaire sur les bonnes pratiques d'accompagnement.


Au delà, le film fait appel à des comédiens excellents et s'inspire d'une histoire vraie. La plupart des scènes ont donc existé, et leur reproduction est d'un réalisme fracassant.
Ce film parle beaucoup aux familles qui vivent l'autisme très sévère au quotidien car il retranscrit à merveille des comportements autistiques qu'ils connaissent trop bien. La fugue d'une jeune femme autiste qui court tout droit sans tenir compte de son environnement m'a beaucoup rappelé ma sœur plus jeune, l'isolement des familles, l'incompréhension voir le mépris de la société, les intérêts spécifiques envahissants, les immenses inquiétudes pour l'avenir,... sont autant d'éléments qui font partie du quotidien d'une grande partie de mes amis.
Mention spéciale pour l'adolescent qui échappe à la surveillance de son accompagnateur et disparait dans Paris, pour être rattrapé in-extrémis sur le périphérique... L'angoisse absolue de beaucoup de familles.


Ensuite, ce film illustre clairement le contraste entre différentes alternatives pour prendre en charge les jeunes les plus lourdement handicapés: 
- L’hôpital psychiatrique, véritable prison ou les neuroleptiques coulent à flot. Clairement ce dont personne ne veut!
- Les structures associatives avec des militants dévoués pas toujours formés qui bricolent comme ils peuvent avec peu de moyen. Pas top, mais tellement mieux que l’hôpital.
- Le domicile, avec les parents désespérés qui n'en peuvent plus.

Le film n'est pas exhaustif sur tout ce qui existe (encore une fois ce n'est pas un documentaire), mais la pénurie de solutions pour ces situations très difficiles est bien réelle en France.


Enfin, ce film insiste sur une notion fondamentale : le vivre ensemble. Il montre l'importance de la vie en communauté avec son quotidien et ses moments de partage, à l'antithèse de l'exclusion des hôpitaux psychiatriques.


Il est plus qu'urgent que la société prennent conscience de l'existence de ces personnes sévèrement handicapées dont on parle trop peu, et de la situation catastrophique dans laquelle elles se trouvent pour qu'elle évolue. C'est selon moi le principal objectif du film.
Hors Normes délivre selon moi un très fort message d'inclusion, en montrant l'investissement d'une association humaine et ambitieuse qui ne demande qu'a avoir les moyens de faire mieux son travail.

Hors Normes : un aperçu réaliste de l'autisme sévère.

Mon avis sur le débat qui anime les réseaux sociaux

Au delà du manque de formation des intervenants mis en scène dans le film et de l'appréciation personnelle de l’œuvre par chacun, ce film laisse éclater au grand jour le clivage parfois explosif entre les militants, confrontés à des formes d'autisme différentes et qui n'ont évidemment pas tous vécu la même chose, mais ne sont pas toujours respectueux du handicap des autres (en particulier quand il est factuellement sévère).

Comme chacun sait, les personnes autistes n'ont pas toutes les mêmes profil ni les mêmes besoins. Hors Normes montre enfin le "vrai visage de l'autisme" pour de nombreuses familles, qui en ont plus que marre d'être critiquées (voir attaquées) par des personnes qui ne connaissent pas leur quotidien.

Ces débats auront au moins permis à tout à chacun de faire la différence entre deux types de militants:
- Les constructifs, qui défendent la cause en haut lieu, aident d'autres familles, se défoncent pour leurs enfants et ceux des autres, font énormément de sacrifices, montent des projets, gèrent des structures et autres dispositifs pas parfait mais constructif.
- Les polémistes mécontents, qui passent leur temps à détruire le travail des constructifs sans être capable de proposer mieux.

Dans ce contexte, les personnes s'acharnant à construire un avenir pour leurs proches ou eux même sont forcés de se défendre, et il est évident que je les soutiens.

Publié dans Autisme

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C
Je suis maman d'un jeune adulte autiste avec déficience intellectuelle,non verbal et non autonome mais je n'arrive pas à apprécier le fait qu'une institution qui a fait l'objet de deux rapports IGAS manipule à ce point l'opinion publique en se mettant en avant et en valorisant en prime une certaine forme de misérabilisme autour de l'autisme. "Ceux dont personne ne veut". Et je me demande si les gens auraient applaudi pareil si un établissement comme Moussaron qui a défrayé la chronique il y a quelque années dans un reportage sur M6 avait décidé d'en faire un film ... La fin justifie-t-elle les moyens? Entre ceux qui crient au génie et ceux qui comparent les autistes à des boulets à vie,y'a plus de juste milieu et la majorité silencieuse,comme toujours,se retrouve le Q entre deux chaises dans cette guerre ouverte à laquelle on assiste depuis un bon moment sur les réseaux sociaux. Extrait du second rapport IGAS : "A noter toutefois que ce travail de fond va devoir être poursuivi dans un contexte de pression médiatique potentielle sur les pouvoirs publics, liée à la sortie d’un film s’inspirant de l’histoire de l’association."
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C
Il y a surtout un milieu de l autisme dechiré avec des autistes qui ne se sentent pas à leur place dans la representation que vous faites d eux memes et des centres sous enquete igas que des associations soutiennent et ceux qui tentent d aller vers des lieux où le personnel serait formé et inclusifs
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T
Je n'aurais pas dit mieux ! Merci.
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F
MERCI !
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