Position d'Ado'tiste pour un quatrième plan ambitieux
Deux représentants d’Ado’tiste ont participé à la consultation nationale pour la préparation du quatrième plan autisme. A l’heure où elle s’achève, nous tenons à clarifier les revendications que nous avons défendues pendant ces longues semaines de consultation, ainsi que notre position pour un plan autisme enfin conforme aux énormes besoins des personnes concernées et aux Recommandations de Bonne Pratique Professionnelles.
Depuis le mois de septembre, Sandra et moi avons chacun intégré chacun un groupe de travail dans le cadre de la consultation, en tant que représentants des personnes avec Troubles du Spectre de l’Autisme. Nous avons porté la parole des personnes autistes durant de nombreuses réunions, en valorisant nos expériences personnelles, familiales, amicales, et celles de nos réseaux.
Nous tenons à remercier Claire Compagnon et Delphine Corlay pour leur investissement pour ce plan, leur travail remarquable et leur accueil qui nous a permis de participer à la consultation dans de bonnes conditions.
Nous souhaitons désormais que les décisions politiques suivent ce grand travail collectif pour aboutir à un plan ambitieux répondant aux besoins exprimés. Nous souhaitons également que ce plan soit suivi d’une application rigoureuse, rapide et efficace des mesures nécessairement décidées.
Dans une volonté de transparence et afin de maintenir nos contributions et nos positions à disposition de tous, nous publions donc aujourd’hui les principaux éléments de notre participation à la consultation, à retrouver sur le site d’Ado’tiste via le lien ci dessous.
Plus largement nous souhaitons prendre officiellement position sur différents sujets :
Accès à la santé/accès aux soins somatiques
Nous souhaitons rappeler que l’accès aux soins somatiques, qui fait cruellement défaut aux personnes autistes (en particulier les Kanner) est une priorité absolue de ce plan. Les centres douleurs et soins somatiques, à l’instar de celui d’Etampes sont débordés et accusent des délais d’attente de plusieurs semaines, insupportable quand on souffre. Les personnes autistes en souffrance et leurs proches exténués ne peuvent pas attendre d’avantage, il est urgent de développer une offre de soins adaptée sur tout le territoire, et de former les professionnels de santé aux spécificités des personnes autistes. Des programmes d’éducation à la santé doivent également être mis à disposition des personnes autistes. L’expertise du docteur Saravane doit être prise en exemple pour tous ces travaux.
Réforme de la formation des professionnels de l’autisme
La réforme de la formation des professionnels de l’autisme est le Notre Dame des Landes du handicap, ou une décision ferme se fait attendre depuis 50 ans. Il est plus qu’urgent de réformer la formation initiale des psychiatres, psychologues et autres praticiens en première ligne dans notre suivi, afin de nous garantir un accompagnement de qualité conforme aux RBPP et à l’état de la science actuelle. (Cf la contribution de Patrick Chambres et Franck Ramus disponible sur le lien ci dessous).
Diagnostic
L’accès à un diagnostic est la porte d’entrée pour tous les accompagnements et toutes les prestations de compensation. Il est indispensable de garantir l’accès à un diagnostic précoce aux familles dès les premières suspicions de TSA, ainsi qu’aux personnes autistes dépistées plus tard dans leur vie. Il va de soi que cet accès au diagnostic doit être conforme aux RBPP, accessible financièrement et dans un délai raisonnable.
Accompagnement
Il est absolument indispensable de rendre opposables les Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles, et de s’assurer de leur respect effectif par des contrôles précis.
L’état doit garantir un accompagnement de qualité aux personnes autistes, remboursé par la sécurité sociale.
Il est également indispensable de privilégier l’habitat inclusif en lieu et places des structures d’accueil hospitalières et médico-sociales, via la création de petites maisons autonomes d’une taille raisonnable pour encourager l’autonomie, avec un accompagnement de qualité.
Les personnes autistes doivent enfin avoir accès à des loisirs adaptés, selon leurs intérêts (sports, culture, bricolage, jardinage,…).
Scolarisation
L’état doit garantir une place à l’école pour tous, conformément à la loi de 2005. Il est indispensable d’assurer une vraie formation aux AVS et de réformer leur statut pour leur garantir un meilleur revenu. Il va de soi qu’aucun élève en besoin ne doit se retrouver sans AVS.
Il est également indispensable de mieux former les enseignants, et de proposer une sensibilisation à l’autisme aux camarades d’élèves TSA, en développant des prestations comme celles proposées par notre association.
Accompagnement des familles
Au delà de la guidance parentale, un accompagnement doit être proposé aux fratries pour mieux comprendre les enjeux liés à leurs frères et sœurs, les accompagnements des personnes TSA doivent quand à eux être envisagés le plus possible en dehors du domicile familial pour limiter l’envahissement du quotidien.
Une aide à la parentalité de qualité doit être proposée aux parents eux même porteurs d’autisme, notamment lorsque leurs enfants sont autistes.
Des prestations de répit doivent être mises à disposition des familles.
Des solutions doivent être trouvées pour poursuivre le suivi des adultes autistes dépendants au décès de leurs parents. Ces solutions doivent permettre de décharger les frères et sœurs, tout en garantissant un suivi de qualité.
Aspect financier
Des solutions doivent être trouvées afin de garantir un minimum décent aux personnes autistes, qu’elles soient Kanner ou Asperger :
- Une revalorisation des allocations doit avoir lieu pour les personnes autistes résident en foyer, afin qu’ils bénéficient d’un minimum vital une fois la contribution au foyer prélevée et qu’ils ne dépendent plus financièrement de leurs proches.
- La possibilité de cumuler un temps partiel et un complément d’AAH doit être rétablie pour les personnes autistes en capacité de travailler à temps partiel, afin qu’ils ne se retrouvent pas avec des revenus inférieurs à l’AAH en travaillant.
Emploi
La possibilité d’exercer un emploi doit être véritablement donnée à toutes les personnes autistes. Les personnes TSA doivent pouvoir prétendre à des aménagements de poste, à la reconnaissance de leurs difficultés via la RQTH, à des prestations de coaching et d’accompagnement, à des postes réservés, des revenus décents, et à des emplois adaptés de type ESAT si nécessaire.
Une vraie formation professionnelle doit être proposée aux personnes autistes, y compris avec une déficience intellectuelle, conformément à leurs intérêts et à leurs capacités. Les examens doivent être adaptés aux spécificités des personnes autistes.
Il est fini l’heure des faux semblants et des mesurettes, les 650 000 personnes autistes ne peuvent se permettre d’attendre des décennies supplémentaires. Nous attendons du gouvernement qu’il mesure l’ampleur du travail nécessaire pour améliorer nos conditions de vie, qu’il prenne des décisions courageuses et engage les moyens nécessaires.
Les personnes autistes et leurs proches, qui représentent plusieurs millions de personnes, sauront j’en suis persuadé reconnaître un tel investissement. Quoi qu’il en soit, à notre place, Sandra et moi restons disponibles pour continuer à porter le message des personnes concernées.
Contact: tristan.yvon@ado-tiste.fr
Rédacteurs :
Tristan Yvon (Président d'Ado'tiste)
Sandra Goulmot (Vice-Présidente d'Ado'tiste)
Signataires:
Julien Réthoré
Lætitia Sauvage (PAARI)
Aurore Gilan
Magali Pignard (AFFA)
Marie Rabatel (AFFA)
Florian Forestier
Amélie Tsaag-Valren